Nødvendig med mer forskning

Hjertefeil er den vanligste medfødte sykdommen. I Norge fødes hvert år mellom 500 og 600 barn med hjertefeil. Det lever cirka 9000 barn (0-18 år) med hjertefeil i Norge, hvor av flere tusen har en alvorlig og kompleks tilstand. Medfødt hjertefeil i voksen alder er en av de raskest voksende pasientgruppene, takket være medisinske og kirurgiske fremskritt, og god oppfølging. Det er stort behov for mer kunnskap og forskning.

Medisinsk utvikling er kommet langt, og i dag kan pasienter få behandling for selv de mest kompliserte diagnosene, som det for bare noen tiår siden ikke fantes noe tilbud for.

– Det er fortsatt mye vi ikke vet svaret på og trenger å få mer kunnskaper om, ikke minst om hvordan det går med barna på sikt og hva slags liv de lever. Fortsatt dør det hvert år så mange som 40  barn med medfødt hjertefeil i løpet av sitt første leveår. Det er nødvendig med mer kunnskap for å øke overlevelsen og for å bedre kvaliteten på behandlingen, sier Gaute Døhlen, avdelingsleder på Barnekardiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet.

– Nå må det offentlige og helseregionene komme mer på banen og sikre at det bevilges mer til dette feltet. Det er urimelig at det overlates til frivillige organisasjoner å sikre finansiering av viktig forskning på store pasientgrupper med syke barn, sier styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud, og viser til tall fra de siste to årene i alle fire helseregionene. Av den samlede bevilgningen til forskning, utgjør antall prosjekter om barn og unge mindre enn ti prosent.

– Forskning på barn med medfødt hjertefeil er nødvendig. Det vil gjøre at flere overlever, og det vil redusere antall komplikasjoner og senvirkninger og derved gi bedre liv til barna - også inn i voksenlivet, sier Erik Skarrud. Han er også leder for Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen som hvert år deler ut støtte og såkornmidler til viktige forskningsprosjekter om medfødt hjertefeil.

Del dette innholdet: