Gå til innholdet

Fersk diagnose – mange utfordringer

Trym

14-åringen Trym har vært igjennom flere operasjoner og har ulike utfordringer i hverdagen. Men hjertefeilen hans var det ingen som visste om før for tre år siden. 

Helt siden første ultralyd i svangerskapet visste foreldrene til Trym at han ville bli født med klumpfot på begge føttene. I tillegg har han utviklet skjev rygg, såkalt skoliose. På skolen viste det seg at Trym har både dysleksi og dyskalkuli, i tillegg til ADHD som han fikk påvist i barnehagen. Men hjertefeilen, bikuspid aortaklaff, fikk han ikke konstatert før han var 11 år.

– Han har bestandig hatt litt lite energi og klarte ikke alltid å henge med på kameratenes tempo. Vi trodde det kunne ha med klumpfoten å gjøre. Han er operert for den flere ganger, men hadde fortsatt lav energi etterpå og hadde problemer med å henge med på turer. Vi lurte vel egentlig etter hvert på om han bare var litt lat, innrømmer mamma Renate Kværnes.

Trym har alltid blitt lett syk. Kikhoste, alle mulige virus og andre ting som gikk, fikk godt tak i guttekroppen. Men det var først da hjertefeilen ble oppdaget at ting begynte å falle på plass.

– Han ble første gang operert bare fem dager gammel fordi han hadde brokk. Han er også operert flere ganger for klumpfot og er undersøkt både opp og ned og ut og inn i flere år uten at hjertefeilen ble oppdaget. Det var først da vi trodde han reagerte på ADHD-medisinen at vi fikk svaret etter undersøkelsene av det, sier pappa Odd Edvar Kværnes. 

Trym fikk harehjerte hver dag, og ofte om natta etter at han begynte på medisinen Stratera. Men denne medisinen skulle ikke påvirke hjertet på denne måten, fikk de høre. De ble henvist videre og en hjertespesialist fant svaret med en gang. Gutten hadde en medfødt hjertefeil!

Familien på fire er med i tv-serien «Hjertebarna», og der kan vi blant annet følge Trym mens han er på Rikshospitalet for å opereres.

Trym ga narkoselegen «high five» og var helt klar for operasjon da han ble trillet inn på operasjonssalen for å operere hjertet i 2016.

– Det hadde de ikke opplevd der før! Trym var så rutinert og vant til narkose, men hadde nok ikke helt forstått at denne operasjonen var ganske mye større, forteller Odd.

Foreldrene er glad for at lillesøster Lisa hele tiden har holdt seg frisk og ikke har hatt tilsvarende utfordringer.

– Det har vært krevende å ha en gutt som har trengt såpass mye ekstra oppfølging på flere måter.

– Selv om han har hatt sitt å stri med, har han bestandig vært en skikkelig storebror, og på skolen har han alltid holdt et øye med Lisa, roser foreldrene.

På fritiden er Trym glad i å sykle.

– Jeg har fått meg el-sykkel. Det er veldig fint å ha, for vi bor fire kilometer utenfor sentrum. Og før orket jeg ikke å sykle like fort eller langt som kameratene mine. Nå midt på sommeren har jeg syklet over 200 kilometer, og i fjor syklet jeg over 300 kilometer! Ellers spiller jeg fotball på skolen. Jeg har også vært med på el-bandy, men ikke nå lenger, forteller han.

– Trym er en evig optimist. Til tross for alt han har vært igjennom, har han tatt medisinene sine og gjennomført alt som kreves av ham – og han er hjelpsom, snill og høflig, roser foreldrene som er lettet over at alt går bra i dag.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Taushet i praksis

Taushet i praksis

Hva betyr egentlig taushetsplikten, spurte landsstyrets leder, Erik Skarrud. - Frivillige organisasjoner er ikke pålagt taushetsplikt, men vi velger selv å pålegge oss en slik plikt. Taushet og respekt for andres privatliv er viktig for å ivareta dem vi jobber for og det har betydning for vårt omdømme, understreket Skarrud på vårens fylkeskonferanse for tillitsvalgte.

Taushet i praksis - les hele saken


Salen

Om rettigheter på fylkeskonferanse

Pleiepenger, omsorgslønn og krav til spesialundervisning. Rettighetene er mange, men de kan være vanskelige å orientere seg i og ikke minst, de endrer seg med jevne mellomrom. Juridisk rådgiver på rettighetssenteret til FFO og Foreningen for hjertesyke barns egen «Spør eksperten» på nett, Atle Larsen, åpnet fylkeskonferansen på Gardermoen lørdag 16. mars med en oversiktlig gjennomgang av flere av ordningene.

Om rettigheter på fylkeskonferanse - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Informasjon om sommerleir 2019

Informasjon om sommerleir 2019

I år er det faktisk 3 sommerleirer! Her er det mulighet til å være med i Norge, på Island eller i Finland!  

Informasjon om sommerleir 2019 - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as