Gå til innholdet
Du er her: HjemBli medlemVåre tilbud til deg
Bli medlem
 

Våre tilbud til deg

Informasjon sommerleir 2019

Informasjon om sommerleir for ungdom 2019

Bilde av Frambu

I år er det faktisk 3 sommerleirer! Her er det mulighet til å være med i Norge, på Island eller i Finland! Les mer om de ulike leirene:

Norsk sommerleir:

Tid og sted:
Fra 24. juni til 29. juni arrangerer vi Norsk sommerleir på Frambu, som ligger i Ski kommune, bare 20 minutter fra Oslo.

Frambu ligger helt fantastisk til, med en super badeplass og mange aktiviteter å by på. De har også et varmtvannsbasseng, så her er det mulighet for å bade også for dem som ikke er så glad i litt kaldere vann.

Alle deltakere sover på to- eller fire-mannsrom, med eget bad.

Program
I løpet av disse dagene skal vi ha aktiviteter, vi skal ut på tur, vi kan bade masse, både inne og ute, og vi skal til Sverige på shopping.

Foreløpig program for leiren:

Mandag 24. juni:
Ankomst til leirstedet

Tirsdag 25. juni:
Aktiviteter på leirstedet

Onsdag 26. juni:
Tur til Romsåsen Gruver, omvisning inne i gruvene + aktivitet. Deretter kjører vi til Sverige!

Torsdag 27. juni:
Aktiviteter på leirstedet

Fredag 28. juni
Utflukt i nærområdet

Lørdag 29. juni:
Hjemreise

Endelig program, pakkeliste og diverse informasjon sendes ut til deltakere ca. 2 uker før leiren starter.

Praktisk informasjon:
Leiren er for ungdom som er medlem i Foreningen for hjertesyke barn og som er født i tidsrommet 2001-2005. Det vil si de som fyller mellom 14 og 18 år i løpet 2019. Det er en forutsetning at kontingenten for 2019 er betalt. Utsendelse av faktura for kontingent kommer i løpet av februar/mars.

Det vil være mange ledere tilstede og noen av disse er medlemmer i Voksne med medfødt hjertefeil og har da selv vokst opp med hjertefeil. Det vil også være med helsepersonell på leiren. Hovedansvarlige for leiren er Mona Ødegård og Torunn Fjær-Haugvik

Reise til og fra vil være med det transportmiddelet som passer best. Noen reiser med fly, buss, tog eller blir kjørt til leirstedet. Informasjon om reisemåte vil bli sendt ut til dere i god tid før leiren. Flybilletter bestilles av Foreningen for hjertesyke barn. Vi setter opp felles transport fra Gardermoen og Oslo sentrum.

Egenandel for å delta på leir er kr 2000,- per deltaker. Dette dekker reise, opphold, mat og aktiviteter/utflukter i løpet av leiren. Faktura på dette vil komme i mai.

Noen fylkeslag dekker egenandel på denne leiren, så ta gjerne kontakt med deres fylkeslag for å sjekke muligheten for dette.

I april vil vi sende ut et skjema til dere som skal delta på leiren. Dette skjemaet fylles ut. Vi trenger informasjon om hjertefeilen, medisiner, andre hensyn/allergier, lege etc.

Påmelding:
Påmelding til leir skjer kun via denne lenken: 

https://response.questback.com/isa/qbv.dll/ShowQuest?QuestID=5305312&sid=sUkvq2h80g

FRIST FOR PÅMELDING ER 24. FEBRUAR.

På grunn av stor pågang til denne leiren, vil påmelding etter fristen ikke være mulig.

Spørsmål kan sendes til torunn@ffhb.no

Nordic Youth Camp:

Fra 18. juli til 26. juli arrangeres årets Nordic Youth Camp. Denne gangen blir det på fantastiske Island. Her vil det være deltakere fra Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island. Dere skal bo på Hjarðarból, som ligger ca. 45 km fra Reykjavik. Her blir det rafting, shopping, diverse aktiviteter og selvfølgelig tur for å se på de fantastiske geysirene.  Endelig program sendes ut når leiren nærmer seg.

Egenandel for å delta på denne leiren er kr 2000,- per deltaker. Dette dekker reise, opphold, mat og aktiviteter/utflukter i løpet av leiren. Faktura på dette vil komme i mai. 

Noen fylkeslag dekker egenandel på denne leiren, så ta gjerne kontakt med deres fylkeslag for å sjekke muligheten for dette.

Leiren er for ungdom som er medlem i Foreningen for hjertesyke barn og som er født i tidsrommet 2001-2005. Det vil si de som fyller mellom 14 og 18 år i løpet 2019. Det er en forutsetning at kontingenten for 2019 er betalt. Utsendelse av faktura for kontingent kommer i løpet av februar/mars.

På Nordic Youth Camp er det kun 10 deltakere per land. Informasjon om du får plass på leiren eller ikke, kommer rett i etterkant av påmeldingsfristen. Alle som ønsker å delta på denne leiren, må ha deltatt på minimum en Norsk sommerleir enten i 2019 eller tidligere år.

På grunn av begrenset kapasitet, vil det dessverre ikke være mulig for dem som har behov for ledsager å delta på denne leiren.

For å delta på denne leiren bør du kunne snakke engelsk. Hovedspråket på leiren er «bad english», men selv om de norske lederne vil være tilstede, bør man kunne skjønne og gjøre seg forstått på engelsk. Det vil også være eget møte for de norske deltakerne hver dag, hvor det blir gitt informasjon på eget språk.

Det er Eirik og Line som skal være med som ledere på denne leiren. De er også med som ledere på den Norske leiren.

Når det gjelder reisen til Island, går det direktefly dit fra Gardermoen. Informasjon om reisen vil bli sendt ut til dere i god tid før leiren. Flybilletter bestilles av Foreningen for hjertesyke barn.
Lederne vil møte dere på Gardermoen.

I april vil vi sende ut et skjema til dere som skal delta på leiren. Dette skjemaet fylles ut. Vi trenger informasjon om hjertefeilen, medisiner, andre hensyn/allergier, lege etc.

Påmelding til leir skjer kun via denne lenken: https://response.questback.com/isa/qbv.dll/ShowQuest?QuestID=5305307&sid=svZIQPRSSI 

FRIST FOR PÅMELDING ER 24. FEBRUAR

Endelig program, pakkeliste og diverse informasjon sendes ut til deltakere i begynnelsen av juli.  

Spørsmål kan sendes til torunn@ffhb.no

European Youth Camp:

For første gang arrangeres det en Europen Youth Camp. Den blir i Finland fra 2.-9. august og leirstedet ligger 40 km fra Helsinki.

Her blir det ulike aktiviteter, båttur, førstehjelpskurs, shopping i Helsinki og man kan bli kjent med ungdommer fra hele Europa!

Endelig program sendes ut når leiren nærmer seg.

Egenandel for å delta på denne leiren er kr 2000,- per deltaker. Dette dekker reise, opphold, mat og aktiviteter/utflukter i løpet av leiren. Faktura på dette vil komme i mai. 

Noen fylkeslag dekker egenandel på denne leiren, så ta gjerne kontakt med deres fylkeslag for å sjekke muligheten for dette.

Leiren er for ungdom som er medlem i Foreningen for hjertesyke barn og som er født i tidsrommet 2001-2005. Det vil si de som fyller mellom 14 og 18 år i løpet 2019. Det er en forutsetning at kontingenten for 2019 er betalt. Utsendelse av faktura for kontingent kommer i løpet av februar/mars.

På European Youth Camp er det kun 6 deltakere per land. Informasjon om du får plass på leiren eller ikke, kommer rett i etterkant av påmeldingsfristen. Alle som ønsker å delta på denne leiren, må ha deltatt på minimum en Norsk sommerleir enten i 2019 eller tidligere år. Du kan dessverre ikke delta både på Nordisk og Europeisk leir.

På grunn av begrenset kapasitet, vil det dessverre ikke være mulig for de som har behov for ledsager å delta på denne leiren.

For å delta på denne leiren bør du kunne snakke engelsk. Hovedspråket på leiren er «bad english», men selv om de norske lederne vil være tilstede, bør man kunne skjønne og gjøre seg forstått på engelsk. Det vil også være eget møte for de norske deltakerne hver dag, hvor det blir gitt informasjon på eget språk.

Det er Eirin som blir med som leder på denne turen. Hun vil også være leder på den Norske leiren.  

Når det gjelder reisen, går det direktefly dit fra Gardermoen. Informasjon om reisen vil bli sendt ut til dere i god tid før leiren. Flybilletter bestilles av Foreningen for hjertesyke barn.
Lederen vil møte dere på Gardermoen.

I april vil vi sende ut et skjema til dere som skal delta på leiren. Dette skjemaet fylles ut. Vi trenger informasjon om hjertefeilen, medisiner, andre hensyn/allergier, lege etc.

Påmelding til leir skjer kun via denne lenken: https://response.questback.com/isa/qbv.dll/ShowQuest?QuestID=5305311&sid=czQY3tLYTL

FRIST FOR PÅMELDING ER 24. FEBRUAR

Endelig program, pakkeliste og diverse informasjon sendes ut til deltakere i begynnelsen av juli.  

Spørsmål kan sendes til torunn@ffhb.no

Hjertetelefonen

Hjertetelefonen er en rådgivningstelefon hvor du kan ringe hvis du trenger noen å prate med.

Hjertetelefonen igjen har åpent til følgende tider:
  • Annenhver tirsdag i oddetalluker mellom klokken 20.00 og 21.00.
  • Telefonnummer er 800 40 959 

Tilbudet er gratis og husk, ingen spørsmål er for store, ingen for små!

Det kan handle om å mestre vanskelige situasjoner, praktisk hjelp, en samtalepartner eller veiledning.

Terskelen for kontakt er lav, og ingen spørsmål er for små eller store.Telefonen er betjent av Torun Vatne, som til daglig jobber på Frambu.

- Det er flott hvis et slikt tilbud kan være med på å lette på trykket for mennesker som trenger noen å snakke med, sier Torun Vatne.

- Bare ring, selv om du kanskje ikke føler at det du har på hjertet er "viktig" eller alvorlig nok. Og alle kan ringe: foreldre, hjertebarn eller ungdommer, venner og familie, lærere eller andre som har med hjertebarn å gjøre, oppmuntrer Torun Vatne.

Torun Vatne er psykolog og er underlagt taushetsplikt. (Unntak er hvis det er fare for eget eller andres liv og helse. Dette er eneste grunn som kan føre til at taushetsplikten oppheves).

Noen å snakke med
Tegning av tre mennesker og hjerter

Trenger du noen å snakke med?
Å snakke med andre som har gått igjennom det samme som deg og kan sette seg inn i din situasjon, kan være akkurat det du trenger. En å utveksle erfaringer og opplevelser med som kan støtte deg.

Mange foreldre trenger noen å lene seg til når det røyner på. Noen ganger behøver de bare en å snakke med. Minst like ofte trenger de hjelp til å finne ut av regler, rettigheter og muligheter for hjelpemidler og støtte. Da kan det være godt å ha en likeperson som har opplevd noe av det samme selv.

Likepersonsarbeid i Foreningen for hjertesyke barn
Likepersonsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom personer som har opplevd noe av det samme, men der den ene har hatt mer tid til å håndtere opplevelsene og å stake ut kursen. I likepersonsarbeidet har den ene mer bearbeidet erfaring enn den andre og kan dermed lettere hjelpe den som trenger støtte og veiledning. I likepersonsarbeid møtes foreldre for at den ene kan hjelpe, støtte og veilede den andre.

Likepersonsarbeidet er:

  • Frivillig arbeid
  • Personlig overføring av erfaringsbasert kunnskap
  • Å gi hjelp og støtte etter behov
  • Et supplement til omsorg fra familie, venner og hjelpeapparat
  • Underlagt taushetsplikt


Likepersonsarbeid er ikke:

  • Å besvare eller veilede i medisinske spørsmål
    Å svare på spørsmål om legemidler
    Å uttale seg som fagperson om diagnoser og prognoser
    Å ta over eller løse utfordringene til andre

Du kan stole på en likeperson!

Ønsker du kontakt med en likeperson, kan du ringe 23058000 eller sende en e-post til likeperson@ffhb.no.

Foreningen for hjertesyke barn har også en rådgivningstelefon som betjenes av psykolog Torun Vatne – Hjertetelefonen har åpent til følgende tider:

  • Annenhver tirsdag, i oddetallsuker, mellom klokken 20.00 og 21.00
  • Telefonnummer 800 40 959

 «Bare ring, selv om du kanskje ikke føler at det du har på hjertet er "viktig" eller alvorlig nok. Og alle kan ringe: foreldre, hjertesyke barn eller ungdommer, venner og familie, lærere eller andre som har med barn som har en hjertesykdom å gjøre, oppmuntrer Torun Vatne.»

/share/mime/48/pdf.png Trenger du noen å snakke med?
(likepersonskort_noen-a-snakke-med_november-2016.pdf, 284kB)

Likepersonsarbeid
Illustrassjon/tegning av en ryggsekk

Likepersonsarbeid i Foreningen for hjertesyke barn
Mange foreldre trenger noen å lene seg til når det røyner på. Noen ganger behøver de bare en å snakke med. Minst like ofte trenger de hjelp til å finne ut av regler, rettigheter og muligheter for hjelpemidler og støtte. Da kan det være godt å ha en likeperson som har opplevd noe av det samme selv.

Likepersonsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom personer som har opplevd noe av det samme, men der den ene har hatt mer tid til å håndtere opplevelsene og å stake ut kursen. I likepersonsarbeidet har den ene mer bearbeidet erfaring enn den andre og kan dermed lettere hjelpe den som trenger støtte og veiledning. I likepersonsarbeid møtes foreldre for at den ene kan hjelpe, støtte og veilede den andre.

Likepersonsarbeidet er:

  • Frivillig arbeid
  • Personlig overføring av erfaringsbasert kunnskap
  • Å gi hjelp og støtte etter behov
  • Et supplement til omsorg fra familie, venner og hjelpeapparat
  • Underlagt taushetsplikt

Likepersonsarbeid er ikke:

  • Å besvare eller veilede i medisinske spørsmål
  • Å svare på spørsmål om legemidler
  • Å uttale seg som fagperson om diagnoser og prognoser
  • Å ta over eller løse utfordringene til andre

Alt likepersonsarbeid bygger på at personlig erfaring og kunnskap kan hjelpe andre og at bistand og veiledning, samt følelsesmessig og praktisk støtte, kan være like nyttig som profesjonell hjelp.

Likepersonsarbeid spenner over et bredt spekter av aktiviteter, men samtalen er og blir det sentrale elementet. Noen følger opp én, andre har tid og kapasitet til flere. Dette er opp til den enkelte likepersonen. Men det bærende prinsippet i likepersonsarbeid er samtaler og en aktiv og målrettet utveksling av egne erfaringer.

Den aller viktigste egenskapen til en likeperson, er å kunne være et medmenneske og ha evnen til å lytte til andre. Likepersoner i Foreningen for hjertesyke barn er foreldre som har barn med hjertefeil eller har mistet sitt hjertesyke barn eller andre nære pårørende, og som er kurset og godkjent som likeperson av foreningen.

Likepersonen må ha bearbeidet sine egne følelsesmessige reaksjoner knyttet til det å ha fått barn med hjertefeil eller egen sorg ved tap av hjertebarn - og ha forsonet seg med utfordringene det innebærer som mor eller far.

Likepersonsaktiviteter kan være:

ORGANISERTE SAMTALER - med en eller flere, for eksempel:

  • Kafebesøk  
  • Møte hverandre for å gå en tur
  • Hjemmebesøk eller besøk på sykehuset
  •  Familiesamlinger -  del opp deltakerne i grupper og vær lyttende og lydhør

KURS – en likeperson kan holde kurs i ulike temaer, som for eksempel:

  • Hvordan medlemmer kan bruke en likeperson
  •  Hjertepermen - rettigheter i barnehage/skole
  •  Foreningens tilbud og tjenester
  •  Foredrag om ulike tema med påfølgende gruppearbeid

Ønsker du å bli en likeperson i Foreningen for hjertesyke barn?
Den som ønsker å bli likeperson tilbys kurs hos FFHB for å få en solid opplæring og bli kvalifisert. Likepersonen må ha fylt 18 år og ha vært medlem i minst 2 år. Alle må signere taushetserklæring og forplikte seg til å følge retningslinjene for likepersonsarbeid i foreningen.

Ønsker du å engasjere deg i FFHBs likepersonsarbeid eller vil du finne ut mer om dette kan være noe for deg, tar du kontakt med ditt fylkeslag eller sender en mail til likeperson@ffhb.no

Kurskalender 2019:

Min historie-samling 1. - 3. februar 

Fordypningskurs 18. - 20. oktober

/share/mime/48/pdf.png Likepersonsbrosjyre
(likepersonsbrosjyre-november-2016.pdf, 138kB)

/share/mime/48/pdf.png Kavli -Invitasjon opplæring
(kavli-invitasjon-opplaring.pdf, 545kB)

Mistet ditt barn

I Foreningen for hjertesyke barn er det Ressursgruppa som arrangerer sorgsamlinger. Ressursgruppa er landsdekkende.  Kontaktinformasjon på e-post til Ressursgruppa finner du her. Alle spørsmål og kommentarer er velkomne.

Send e-post til Ressursgruppa
ressursgruppa@ffhb.no

Informasjon og tilbud til deg som har mistet >


Spør eksperten

En barnelege, en psykolog og en jurist, alle tre med lang og bred erfaring fra arbeid med barn som har medfødt hjertefeil, svarer på spørsmål fra brukere.

Tjenesten er anonym, og svarene blir tilgjengelig for alle.

 

Still et spørsmål til våre eksperter>
Magasinet Hjertebarnet

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Magasinet Hjertebarnet kommer ut fire ganger i året og sendes hjem til alle våre medlemmer. Hjertebarnet har oppdatert og aktuelle artikler om faglig utvikling, forskning, historier om barn med hjertefeil og deres familier og annet interessant stoff.

 

Magasinet Hjertebarnet >
Informasjonsmateriell

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Informasjonen du finner på denne nettsiden, er en vesentlig kunnskapsbase. I tillegg har vi et magasin, Hjertebarnet, for medlemmer og andre, som kommer ut fire ganger i året. Vi har også noen brosjyrer.

 

Oversikt over vårt Informasjonsmateriell >
Rettighetssenteret FFO

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Spørsmålene kan gjelde både velferdsrettigheter og diskriminering.

Tjenesten er gratis og de som besvarer er jurister med erfaring innen velferdsrettens område. Senterets har tillatelse til å drive rettshjelpsvirksomhet.

Rettighetstelefon: 96 62 27 60

Åpningstider:
Mandager: 10.00 - 14.00
Tirsdager: 10.00 - 14.00
Onsdager: 10.00 - 14.00

Les mer om Rettighetssenteret her.

 

 

 

Hjerteadvokaten

Hjerteadvokaten, Rune Vikan, kan gi juridisk bistand i saker som omhandler rettigheter.

Henvendelse
Hjerteadvokaten yter juridisk bistand innenfor de fleste rettsområder til redusert timesats til medlemmer av Foreningen for hjertesyke barn. Henvendelse pr. e-post sendes vikan@orwall.no.

 

Les mer om Hjerteadvokaten her>

Del dette innholdet:

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as