Gå til innholdet
Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Ungdom fra FFHB Sør-Trøndelag på studietur til Berlin

Bilde av ungdommer

I høstferien i uke 41 var en gjeng ungdommer fra Foreningen for hjertesyke barn i Sør-Trøndelag på besøk hos Kompetansenettverket for medfødt hjertefeil i Berlin.

 Thomas Pickhardt – som er forsker ved nettverket – møtte oss med stor gjestfrihet og entusiasme, og mens gjestene kunne nyte kaffe, mineralvann og sjokolade, ga Thomas en orientering om arbeidet ved nettverket. Her foregår det mye forskjellig forskning i samarbeid med leger, sykepleiere, biologer, pasienter og familier. Nettverket jobber både nasjonalt og internasjonalt

– Internasjonal forskning er helt nødvendig for å få store nok grupper å forske på, sa Thomas. Akkurat nå jobbes det mye med genetisk forskning, og man søker å finne genetiske sammenhenger for medfødt hjertesykdom.

Tyskland har ca 80 mill innbyggere, og det fødes årlig ca 6000 barn med medfødt hjertefeil. Cirka 40 sykehus tilbyr kirurgi på disse barna, og dette er et altfor høyt antall, synes Thomas. Ideelt sett burde man hatt 8-10 sykehus, og bare da ville man fått et volum som sikrer god nok kvalitet på det enkelte sykehus. I dag er det ikke mulig å få data på antall operasjoner, dødlighet, sykelighet osv. fra sykehusene, og dermed er det ikke mulig for foreldre og pasienter å vite hvilke sykehus som har høyest kvalitet.  Han var svært tydelig på at han likte den norske måten å organisere tilbudet til barn og unge med medfødt hjertesykdom.

- Dere er heldige som bare har et kirurgisk senter å forholde dere til – det bidrar til høyere kvalitet, enklere logistikk  og bedre pasientsikkerhet, sa han.

Etter møtet med Thomas ble alle invitert på lunch, før turen gikk tilbake til Berlin sentrum der sightseeing, shopping og andre aktiviteter sto på programmet. Berlin er en spennende by, og for mange var dette første besøk i byen.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde vaksine

Vinterens influensautbrudd er i gang

Overvåkingsdata for siste uke i fjoråret indikerer at forekomsten av influensalignende sykdom har økt fra svært lav til lav og at vinterens influensautbrudd dermed er i gang. Nær 1,6 million mennesker i Norge tilhører grupper med økt risiko for komplikasjoner av influensa. Disse anbefales influensavaksine.

Vinterens influensautbrudd er i gang - les hele saken


Illustrasjonsbilde av bebyhånd som holder en stor finger

Tidsbegrensning for stønad ved pleie av syke barn er tatt bort

Fra 1. januar 2019 er det ikke lenger noe tak på hvor mange pleiepengedager som kan innvilges frem til barnet er 18 år. Dette betyr at pleiepengestønaden ikke lenger er regulert av tid, men utelukkende av barnets pleiebehov. - Denne endringen er gledelig, og sikrer barnets og familiens behov for støtte til pleie ved alvorlig sykdom, sier fagsjef Pia Bråss i Foreningen for hjertesyke barn.

Tidsbegrensning for stønad ved pleie av syke barn er tatt bort - les hele saken


Helene Thon, Pia Bråss og Sylvi Listhaug, på stortinget

Foreningen for hjertesyke barn diskuterer forskning med stortingspolitikere

Onsdag 28. desember var Foreningen for hjertesyke barns fagsjef og generalsekretær på Stortinget og møtte Sylvi Listhaug i Frps helsepolitiske fraksjon. - Vi hadde noen gode diskusjoner rundt politikernes rolle og ansvar for å løfte denne problemstillingen frem, sier generalsekretær Helene Thon.

Foreningen for hjertesyke barn diskuterer forskning med stortingspolitikere - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2016

Utviklet av Imaker as