Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Onsdag 26. og torsdag 27. oktober var sykepleiere fra hele landet samlet på Rikshospitalet i Oslo for å kurses om sykepleie av barn med medfødt hjertefeil. Hjertetranstransplantasjon var ett av temaene, og historien til 20 år gamle og hjertetransplanterte Amalie Sylte Vik gjorde inntrykk. Hun fortalte om oppturer og nedturer både i forkant og ettekant av selve transplantasjonen. - Nå har jeg det veldig bra, sa en fornøyd Amalie.
Amalie er født med singel ventrikkel og transposisjon og var igjennom to store hjerteoperasjoner i sine første leveår. Innen hun fylte 14 år var hun blitt svært dårlig, og hadde mer eller mindre vært innlagt på sykehus tre år. Da ble hun satt i trasplantasjonskø for å få nytt hjerte. Det gikk bare 24 timer før en grønnkledd lege kom inn på rommet hennes på Rikshospitalet med gladmeldingen:
– Vi har et hjerte til deg, gjør deg klar, sa han. Jeg skjønte egentlig ingen ting, det gikk så fort, husker Amalie, og tenker med gru på forberedelsene hun måtte igjennom, særlig klysteret hun måtte ta.
Amalie og hennes mor, Jorunn Sylte, fortalte den lydhøre forsamlingen på kurset om sykehistorien i forkant av transplantasjonen, og om utfordringene i etterkant. Amalie fikk en rekke komplikasjoner, blant annet blodpropp og avstøtning. Det kanskje aller vanskeligste var likevel det psykiske; å avfinne seg med en annens hjerte i kroppen, og et helt nytt liv.
– Plutselig var det hverdag og jeg var frisk. Nå kunne jeg klare alt det samme som alle andre gjorde, og ingen passet på meg lenger, forteller Amalie. Hun medgir at presset ble stort, aller mest fra henne selv, og en slags skyldfølelse eller dårlig samvittighet snek seg på.
- Alle trenger noen å snakke med. Ta i mot tilbudet om psykolog, er hennes oppfordring til andre ungdommer i samme situasjon. Selv nektet hun å snakke med noen om sine tanker de første årene etter transplantasjonen, det har hun angret på i etterkant.
Amalie går i dag på folkehøyskole i Drammen, og kunne fortelle kursdeltakerne at hun i dag har det veldig fint nå.
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000