Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Ny folketrygdlov om pleiepenger ved pleie av syke barn trer i kraft 1. oktober 2017. Flere vil bli inkludert i den nye ordningen og derved kunne motta pleiepenger, også der hvor barnet har varig sykdom. Samtidig er det lagt opp til en reduksjon av stønaden til 66 prosent etter ett år. Foreningen for hjertesyke barn mener det er mye positivt med den nye loven, men er bekymret for hvordan den kan slå ut for spesielt sårbare grupper.
Prinsippene i den nye ordningen om pleiepenger:
Vedtak om pleiepenger som er fattet i gammel ordning og før 1. oktober, vil løpe tiden ut, også etter 1. oktober (og da brukes ikke av konto-dagene i ny ordning). For nye vedtak deretter, starter man på den nye konto-ordningen på 1300 dager.
– Det er positivt at ordningen er mer forutsigbar og at flere omfattes av ordningen. Samtidig er vi urolige for hva som blir praksis og hvordan dette vil slå ut for sårbare grupper. Omsorgsstønad, som politikerne mener er ordningen som skal tre inn når barnet har et vedvarende behov for pleie- og omsorg, er ikke rettighetsfestet, og dessuten uforutsigbar. Svært mange kommuner har en økonomisk ramme for omsorgsstønad som det ikke går an å leve av. Dette vil være en prioritert helsepolitisk sak for FFHB i samarbeid med andre brukerorganisasjoner, sier fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss.
FFHB vil samarbeide tett med Funksjonshemmede Fellesorganisasjon og andre barne- og familieorganisasjoner for å følge utfallet videre og praksis av endringene.
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000