Gå til innholdet
Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Nasjonal fagdag om oppfølging av gravide

Illustrasjonsbilde: Nasjonal fagdag om oppfølging av gravide

Onsdag 16. november var 110 fagpersoner fra hele landet samlet i Oslo for å diskutere hvordan oppfølging og veiledning av gravide ved påvist hjertefeil hos fosteret kan gjøres på best mulig måte. - Dette er forhåpentligvis bare starten på et løft i oppfølgingen av gravide og deres partnere i en livsfase preget av krise og fortvilelse, oppsummerte en fornøyd styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, etter en dag full av viktige diskusjoner og erfaringsutvekslinger.

Ultralydjordmødre, fostermedisinere, barnekardiologer, spesialsykepleiere, sosionomer og psykologer som følger opp gravide under og etter graviditet, samt brukere med sterke egenerfaringer, var onsdag 16. november samlet på Clarion Hotel i Oslo til et nasjonalt fagmøte i regi av Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) i samarbeid med blant annet OUS Rikshospitalet og Nasjonalt senter for fostermedisin.

- Vi gjorde i sommer en spørreundersøkelse blant våre medlemmer, om hva slags informasjon de har mottatt, av hvem, hvordan (muntlig/skriftlig), hvordan de opplever denne informasjonen osv. Erfaringene som kommer fram er blandet. Mange har positive erfaringer. Andre ønsker færre personer og instanser å forholde seg til og ikke minst, en kontaktperson igjennom hele svangerskapet, sa generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon i sin innledning.

Innleggene i løpet av dagen var fra både barnekardiologer, kontaktsykepleiere, ultralydjordmødre, foreldre, forskere med mer, og saken ble belyst fra mange sider.  Møtet hadde også besøk fra London, hvor spesialsykepleier Judy tenenbaum Evans og barnekardiolog Guerleen Sharland fortalte om sine rutiner og erfaringer rundt oppfølging av gravide som får påvist hjertefeil på fosteret.

Mye god vilje

Bilde fra paneldebatt

Mot slutten av dagen var det paneldebatt, og her ble det lagt for dagen mange konstuktive tanker om arbeidet videre.

- Det har kommet opp en del interessante problemstillinger i dag, noen veldig konkrete og jeg kan ikke forstå annet enn at noe er overkommelig å løse uten å bruke veldig lang tid på de. Eksemplet med at epikriser ikke er tilgjengelige, at det ropes etter et funksjonelt nasjonalt register for fostermedisin og at foreldre etterlyser skriftlig informasjon på sykehuset, oppsummerte Erik Skarrud og minnet om at dette fagmøtet er et løft i starten på bedre oppfølging av den gravide med partner.

Samtidig minnet Skarrud om at veldig mye allerede er bra.

- Vi er utrolig heldige! Det er dokumentert at vi bor i verdens rikeste land og at vi har et fantastisk helsevesen. Det betyr ikke at alt er perfekt her hjemme. Alt, og da mener jeg alt, kan alltid bli litt bedre!

Viljen til å komme dette i møte var stor på fagmøtet Små hjerter, store valg.

Stadig flere oppdages i svangerskapet

Eva Tegnander

Siden 80-tallet, da man startet med å tilby ultralyd til alle gravide i uke 18, er oppdagelsen av medflødt hjertfeil gått betraktelig opp. Det er særlig oppdagelse av isolerte hjertefeil som er gått opp. Dette medfører dilemmaer og utfordringer.

- Det fødes 60 000 barn i Norge hvert år, og det oppdages cirka 240 alvorlige medfødte hjertefeil, fortalte Eva Tegnander. Hun er jormor med PhD på oppdagelse av hjertefeil i fosterlivet, og er leder for det viktige utdannelsesprogrammet av ultralydjordmødre i Norge. At jordmødre stadig blir bedre til å oppdage hjertefeil har bidratt til at hjertefeilene oppdages tidlig, som igjen har betydning for barnets prognose. Samtidig medfører oppdagelsen er belastning og usikkerhet for mor og far.

Foreldre må møtes med respekt og ydmykhet

Karl Viktor Perminow

- Hva gjør det egentlig med foreldrene å få vite, spurte overlege og barnekardiolog på Rikshospitalet, Karl Viktor Perminow. Han var tydelig på at et sømløst opplegg for oppfølging av disse foreldrene må være målet.

- Kommunikasjonen med disse familiene er en utfordring og en balansekunst. Det krever respekt for kvinnen og familien, for deres autonomi, for barnets rettigheter, for fagets kompleksitet, for eget ståsted, familiens ståsted osv. Vi må være ydmyke, og både lytte og snakke med kjærlighet, sa Perminow, som møter disse familiene når de kommer til Rikshospitalet, både ved tidlig og sen henvisning til Rikshospitalet.

Brukermedvirkning og informasjon

Pål Guldbrandsen

- Usikkerhet er en sentral del av medisin, vi kan aldri bli kvitt det. Utrygghet er følelsene som usikkehet gir, sa professor ved klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri på Ahus, med spesialfelt i klinisk kommunikasjon.

Han problematiserte hva det for en pasient vil si å være autonom - og å ha medbestemmelse. Er det en liberal rettighet eller en evne - og vil man ha det?

- Pasienter er ikke alltid like kabable til å ta beslutninger, det er vår oppgave som helsepersonell å hjelpe dem, understreket han, og påpekte at det ofte ender med at pasient og lege kaster ansvaret for beslutningen frem og tilbake, ingen vil egentlig ha det.

Erfaringer fra foreldre

Bilde av fire foreldre og en journalist i en sofagruppe på senen.

- "Dette kan fikses", var det en av legene som sa, den setningen husker jeg veldig godt og den festet seg. Jeg klamret meg fast til den gode prognosen, også tok jeg litt rollen i parforholdet som den som skulle holde den positive stemningen oppe og ikke gå i kjelleren, fortalte Eirik Sørensen, en av foreldrene som delte sine erfaringer på konferansen. Han følte seg godt ivaretatt og at de ble tatt hånd om av de beste i landet med en gang.

- Det tok så langt tid før jeg fikk med meg at det var noe som kunne gjøres, jeg følte at det i starten bare var snakk om at han skulle dø/ikke overleve. Spørsmål jeg ikke turde å spørre selv, fordi jeg var så redd for svaret, var "vil han overleve?", fortalte Marion Kjelling, som ønsker seg mer nyansert informasjon helt fra starten.

- Den medisinsk informasjonen var god og grunidg. Men det gikk veldig kjapt over til negativ og deterministisk informasjon om hvordan det ville gå med barnet. Jeg syntes dette var unyansert, det kom ikke fram at det også går bra med noen av disse barna, sa Maren Stabel Tvedt, som også skrøt av kontaktsykepleieren som hjalp henne med å rydde og sortere tanker.

- Det forløsende spørsmålet var: "Hva tenker dere nå? Hvordan har dere det nå?" Så enkelt og så viktig, understreket hun og argumenterte for at kontaktsykepleier, den rollen og funksjonen, må på plass så tidlig som mulig.

- Vi fikk god medisinsk oppfølging for den som var i magen helt fra starten. Da vi så ble introdusert for kontaktsykepleier, skapte det en forutsigbarhet for prosessen, som var viktig. Vi følte oss veldig prioritert, sa Endre Dahlen Bjørnestad.

Elisateth Skarrud og Bård Fossli Jensen

- Ærlighet uten kjærlighet er brutalitet, påpekte ordstyrer på fagmøtet og barnelege, Bård Fossli Jensen, til temaet objektiv informasjon. Sammen med journalist og hjertebarnmamma, Elisabeth skarrud, ble forsamlingen ledet gjennom denne dagen.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde vaksine

Vinterens influensautbrudd er i gang

Overvåkingsdata for siste uke i fjoråret indikerer at forekomsten av influensalignende sykdom har økt fra svært lav til lav og at vinterens influensautbrudd dermed er i gang. Nær 1,6 million mennesker i Norge tilhører grupper med økt risiko for komplikasjoner av influensa. Disse anbefales influensavaksine.

Vinterens influensautbrudd er i gang - les hele saken


Illustrasjonsbilde av bebyhånd som holder en stor finger

Tidsbegrensning for stønad ved pleie av syke barn er tatt bort

Fra 1. januar 2019 er det ikke lenger noe tak på hvor mange pleiepengedager som kan innvilges frem til barnet er 18 år. Dette betyr at pleiepengestønaden ikke lenger er regulert av tid, men utelukkende av barnets pleiebehov. - Denne endringen er gledelig, og sikrer barnets og familiens behov for støtte til pleie ved alvorlig sykdom, sier fagsjef Pia Bråss i Foreningen for hjertesyke barn.

Tidsbegrensning for stønad ved pleie av syke barn er tatt bort - les hele saken


Helene Thon, Pia Bråss og Sylvi Listhaug, på stortinget

Foreningen for hjertesyke barn diskuterer forskning med stortingspolitikere

Onsdag 28. desember var Foreningen for hjertesyke barns fagsjef og generalsekretær på Stortinget og møtte Sylvi Listhaug i Frps helsepolitiske fraksjon. - Vi hadde noen gode diskusjoner rundt politikernes rolle og ansvar for å løfte denne problemstillingen frem, sier generalsekretær Helene Thon.

Foreningen for hjertesyke barn diskuterer forskning med stortingspolitikere - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2016

Utviklet av Imaker as