Du er her: HjemAktuelt
Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

- Jeg er mye mer enn hjertefeilen!

Marit Haugdahl og Stine Romfog

Marit Haugdahl (43) har levd hele livet sitt med hjertefeil. Hun delte mange viktige erfaringer på det nasjonale sykepleierkurset på Rikshospitalet i oktober. Her fikk kontaktsyklepleier, Stine Romfog, en bamseklem etter at hun har takket Marit for de viktige innspillene hennes.

Onsdag 25. og torsdag 26. oktober var sykepleiere fra hele landet samlet på Rikshospitalet i Oslo for to dagers kursing om medfødt hjertefeil. Marit Haugdahl (43) sparket kurset i gang og delte  viktige erfaringer fra sin oppvekst, ungdomstid og sitt voksenliv med hjertefeil. - Jeg fikk tidlig følelsen av at det var noe spesielt med meg, fortalte hun, og understreket at selv om hun har levd hele livet med hjertefeil og komplikasjoner som følge av denne, regner hun seg likevel som frisk.

Marit Haugdahl kunne fortelle om mange opp- og nedturer fra eget liv, mange av dem som følge av hjertefeilen. Likevel hevdet hun hardnakket at hun har god livskvalitet og at også det umulige er mullig.

- Det tar kanskje bare litt lengre tid, sa Marit og fortalte at hun selv har tatt høyere utdannelse, fått et barn og gått til toppen av Beseggen - blant annet. Men, hun har også hatt hjertestans, fått implantert hjertestarter, hatt diverse lekkasjer i hjertet og andre komplikasjoner. Hun står på et kobbel av medisiner, med til dels store bivirkninger, og hun vet godt at kroppen hennes har begrensninger.

- Men jeg jer jo veldig mye mer enn dette og hjertefeilen min, understreket hun. 

Marit er overbevist om at angsten for selve hjertefeilen, for mange av de unge og unge voksne med hjertefeil, er mer hemmende for dem enn hjertefeilen i seg selv. Gode overgangsordninger på sykehusene, som trygger de unge til å leve med og ta ansvar for sin egen helse, var kanskje en av hennes viktigste oppfordring til forsamlingen i salen.

- Da kan vi unngå "dropout" fra skole og arbeidsliv og vi kan sikre livskvalitet og tillit.

På sykepleierkurset, som for snart tiende gang er blitt arrangert på Rikshospitalet, stod mange viktige temaer på timeplanen i år. Medisinsk lære om hemodynamikk og om ulike kategorier av medfødt hjertefeil, fysisk aktivitet og mestring, blant annet med en grundig gjennomgang av habiliteringsopplegget for de hjertesyke barna på Geilomo barnesykehus, ungdommers psykososiale utfordringer, søsken til syke barn og deres rettigheter og oppfølging av kritisk syke nyfødte, var noe av det som ble gjennomgått.

I tillegg holdt Mona Ødegård, fra Foreningen for hjertesyke barn, en presentasjon av hva vi gjennom forskning og egne undersøkelser vet om hjertesyke barns utfordringer i barnehage og på skole, og hva FFHB gjør for å hjelpe til på dette området, med prosjektet "Hjertevennlig oppvekst" og Hjertepermen.

Mona Ødegård

Mona Ødegård Fra Foreningen for hjertesyke barn viste, blant annet ved hjelp av duploklosser, at litt utfordring her og litt utfordring der, til sammen kan bli et ganske omfattende behov for tilrettelegging og hjelp for noen av  barna med medfødt hjertefeil. Hjertepermen er et godt hjelpemiddel for skolene og for familiene.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Status for FFHB og vår merkevare

Status for FFHB og vår merkevare

Med over 40 års historie kan Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) dokumentere at vi er den viktigste organisasjonen for barn med hjertefeil, i Norge.

Status for FFHB og vår merkevare - les hele saken