Gå til innholdet
Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Foreningen for hjertesyke barn kommenterer statsbudsjettet

Pia og Helene

Foreningen for hjertesyke barn etterlyser større fokus på gruppen kronisk syke barn i Norge i Regjeringens framlagte statsbudsjett. Våre kommentarer er sendt til aktuelle komiteer på Stortinget.

Kronisk syke barn er et tema som ikke belyses i statsbudsjettet under kapittelet helse og omsorgspolitikk.

- Det er bekymringsfullt at denne gruppen av barn og unge ikke vies større oppmerksomhet i helse og omsorgsbudsjettet. Arbeidet med kronisk syke og funksjonshemmede barn burde vært gitt en høyere og bredere prioritert, sier fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss.

 Pia Bråss

- Barn og unge med kronisk sykdom har behov for en helhetlig og tverrfaglig helsetjeneste, noe som krever samhandling mellom forvaltningsnivåer og på tvers av sektorer. Gruppen øker og bør gis prioritet. En satsning på kronisk syke barn bør gjenspeiles både i primærhelsemeldingen og føringer i kommende nasjonale sykehusplan.

Habilitering
Etableringen av habiliteringstjenestene for barn har skjedd etter litt forskjellige organisatoriske modeller i fylkene og med ulike og noe tilfeldige stillingsrammer. Tilbudene omfatter ikke alle barnegrupper med behov, og flere er ekskludert fra helhetlige habiliteringstilbud, blant annet barn ed medfødt hjertefeil.

En opptrappingsplan innen habilitering har vært et gjentagende tema og har vært lovet fra helse og omsorgsdepartementet i flere år. I inneværende års budsjett synes det som om regjeringens ambisjon på dette feltet fortsatt er svært lav.

- Vi etterlyser en opptrappingsplan som inkluderer utbygging av barnehabiliteringstjenesten, som er helhetlig og likeverdig i alle helseregioner. Barn med medfødt hjertefeil er i dag en pasientgruppe som er definert utenfor habiliteringstjenestens ansvar, til tross for dokumenterte behov, sier Bråss.

God habilitering handler om at det foreligger et tilbud med tilgang til tverrfaglige profesjoner i samhandling med bruker og mellom forvaltningsnivåer og sektorer.

Foreningen for hjertesyke barn etterlyser en opptrappingsplan for habilitering som også inkluderer fokus på barn og unge og deres sammensatte behov

Helsestasjon – og skolehelsetjenesten
For barn og unge med kronisk sykdom og sammensatte utfordringer, er gode tilbud på helsestasjon og i skolehelsetjenesten avgjørende. Her ligger også nøkkelen til bedre samhandling og helhetlige tjenester.

- Bevilgninger til helse og skolehelsetjeneste må øremerkes hvis regjeringen mener alvor i satsning på barn og unge, understreker Pia Bråss.

Brukermedvirkning
Regjeringens satsning på pasientens helsetjeneste er positivt. Vi savner imidlertid en helhetlig satsning på brukermedvirkning. Brukermedvirkning gjenspeiles i enkelte tiltak og innen enkelte områder, men ikke i en helhetlig konkret sammenheng. Budsjettet gjenspeiler ingen satsning på lærings og mestringstilbud.

- For familier med kronisk syke barn er LMS en viktig arena fore brukermedvirkning og samhandling, en arena hvor tverrfaglig kompetanse integreres, og hvor helse og utdanningspersonell utveksler erfaringer med bruker. Budsjettet slik det foreligger favoriserer frisklivstiltak og ikke tilbud til pasienter med etablert sykdom.

Oppvekst
Opplæringsloven § 1-3, kapittel 5: Rett til spesialundervisning § 5-1 og § 5-7, er klar og tydelig, men pedagogisk tilrettelegging krever kunnskap. Lærerutdanningen inneholder i dag svært lite, eller ingenting om elever med særskilte behov.

Foreningen for hjertesyke barn mener at lærerutdanningen må inneholde mer om ivaretakelse av elever med særskilte behov. Dessuten må tilbud og tiltak for elever være behovsutløste og ikke diagnose avhengig. Brukermedvirkning må også inn i pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT).

Rammebetingelser for organisasjoner
I budsjettet for 2016 er momskompensasjonsordningen økt til 1,3 milliarder. Trekker vi fra prisveksten, tilsvarer dette en økning på litt under 2,5 prosent. Avkortningen i kompensasjonen blir likevel høyere i 2016 enn i 2015. Rammen for momskompensasjonsordningen forblir tilnærmet uendret. Dette i kombinasjon med at organisasjonenes søknadsbeløp øker mer enn Regjeringens bevilgning er urovekkende og understreker viktigheten av at Regjeringen endrer momskompensasjonsordningen i tråd med Deloittes rapport fra 2015, slik at momskompensasjonsordningen gjenspeiler organisasjonenes faktiske kostnader.

- Regjeringen må få på plass en robust og forutsigbar ordning med full refusjon av alle dokumenterte momsutgifter, krone for krone, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon.

Helene Thon

Skattefradragsordningen for gaver til frivillige organisasjoner er et viktig insentiv til å støtte frivilligheten økonomisk og har ført til økte gaver til frivillige formål. Foreningen for hjertesyke barn mener ordningen må styrkes på følgende måte:

- Beløpsgrensen for skattefradrag for gaver fra privatpersoner økes fra 20 000 kroner til 25 000 kroner. Det innføres en ny særskilt beløpsgrense for skattefradrag for gaver fra bedrifter på kr 100 000, fortsetter Thon.

Forenkling for frivilligheten
Regjeringen skriver i sin Frivillighetserklæring at forenkling og forutsigbarhet skal prege Regjeringens samspill.

- Foreningen for hjertesyke barn støtter en aktiv bruk av Frivillighetsregisteret og andre nødvendige tiltak for å sikre enklest mulig hverdag for frivillige organisasjoner både på sentralt og lokalt nivå, avslutter Thon.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde vaksine

Vinterens influensautbrudd er i gang

Overvåkingsdata for siste uke i fjoråret indikerer at forekomsten av influensalignende sykdom har økt fra svært lav til lav og at vinterens influensautbrudd dermed er i gang. Nær 1,6 million mennesker i Norge tilhører grupper med økt risiko for komplikasjoner av influensa. Disse anbefales influensavaksine.

Vinterens influensautbrudd er i gang - les hele saken


Illustrasjonsbilde av bebyhånd som holder en stor finger

Tidsbegrensning for stønad ved pleie av syke barn er tatt bort

Fra 1. januar 2019 er det ikke lenger noe tak på hvor mange pleiepengedager som kan innvilges frem til barnet er 18 år. Dette betyr at pleiepengestønaden ikke lenger er regulert av tid, men utelukkende av barnets pleiebehov. - Denne endringen er gledelig, og sikrer barnets og familiens behov for støtte til pleie ved alvorlig sykdom, sier fagsjef Pia Bråss i Foreningen for hjertesyke barn.

Tidsbegrensning for stønad ved pleie av syke barn er tatt bort - les hele saken


Helene Thon, Pia Bråss og Sylvi Listhaug, på stortinget

Foreningen for hjertesyke barn diskuterer forskning med stortingspolitikere

Onsdag 28. desember var Foreningen for hjertesyke barns fagsjef og generalsekretær på Stortinget og møtte Sylvi Listhaug i Frps helsepolitiske fraksjon. - Vi hadde noen gode diskusjoner rundt politikernes rolle og ansvar for å løfte denne problemstillingen frem, sier generalsekretær Helene Thon.

Foreningen for hjertesyke barn diskuterer forskning med stortingspolitikere - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2016

Utviklet av Imaker as