Gå til innholdet
Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Folkemøte på Hell – «Livet skal leves»

Illustrasjonsbilde: Folkemøte på Hell – «Livet skal leves»

Kristin og Harald Mellingsæter, foreldrene til Sigrid, fortalte om hvordan det er å vente dager og måneder i uvisshet på telefonen fra Rikshospitalet om at nå er det nye hjerte som passer for Sigrid kommet.

Torsdag 4.oktober var rundt 90 mennesker samlet til en fagkveld på Scandic hotell Stjørdal, i regi av Foreningen for hjertesyke barn i samarbeid med barnekardiologer på Rikshospitalet. Temaet var hvordan det er å leve med en alvorlig medfødt hjertefeil, om transplantasjon og om behovet for forskning.

Generalsekretær Helene Thon ønsket velkommen og uttrykte sterk bekymring for hvor lite forskning på barn og barns levde liv som blir prioritert når forskningsmidler tildeles. -  I dag viser oppdaterte tall fra de fire helseregionene at av den samlede bevilgning til forskning, utgjør antall prosjekter på kronisk syke barn kun rundt 10 prosent, informerte Helene Thon.

To av familiene fra TV2-serien Hjertebarna deltok på møtet. Foreldrene til tvillingene Eline og Karoline, Jeanette og Roger Lysberg, fortalte hvordan de og jentene hadde opplevd å være med i tv serien. Angrer dere på at dere ble med nå i ettertid spør Elisabeth Skarrud. – Vi angrer ingenting sier Roger, og kona Jeanette nikker bekreftende. Det hender jentene synes det er litt plagsomt å bli kjent igjen når vi er på Rikshospitalet og i andre sammenheng, bekrefter pappa Roger.

Trym, som også var med i serien, sitter i salen sammen med mamma og pappa med Renate og Odd-Edvar Kværnes. Publikum ønsker å klappe for familiene i takknemlighet over at noen har ønsket å dele fra sine liv, for å belyse og informere allmennheten i Norges land, om hvordan det er å leve som barn og familie med de utfordringene som alvorlig medfødt hjertefeil gir.

Publikum får høre sterke historier om livet med en alvorlig medfødt hjertefeil. - Livet ble snudd på hodet da det viste seg at begge jentene våre måtte hjertetransplanteres, forteller Roger. Kristin og Harald Mellingsæter setter ord på hvordan det er å vente på et nytt hjerte til datteren Sigrid. Familiene har god kontakt og kan støtte hverandre. – Det er godt for Sigrid å se hvor fint det går med tvillingene Karoline og Eline etter transplantasjonen forteller pappa Harald Mellingsæter. Barnekardiolog Siri-Ann Nyrnes på St.Olav kjenner Sigrid og familien godt. – Jeg får et helt spesielt forhold til disse barna og foreldrene som jeg følger fra barna er helt små, sier hun. Barnekardiologen har fått lov til å presentere Sigrids historie med hennes flotte power point presentasjon. – Jeg gleder meg til å få lov til å gå på McDonalds når jeg har fått et nytt hjerte står det på en av Sigrids lysbilder. 

Thomas Möller som er barnekardiolog og transplantasjonsansvarlig på Rikshospitalet samarbeider tett med legene på St. Olavs Hospital, og er en viktig støttespiller for familiene både før og etter transplantasjon. Han er også forsker og leder et forskningsprosjekt av internasjonal interesse hvor målet er å finne fram til hvordan barn og unge med Fontan- sirkulasjon kan få en endra bedre oppfølging og behandling i årene framover.

Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men Siri Ann Nyrnes som både er forsker og kliniker, viser til kronikken som hun og styreleder i FFHB Erik Skarrud har skrevet i Adresseavisa, og understreker at barn må inkluderes i forskning og få dra nytte av de samme medisinske fremskrittene som voksne. Hun samarbeider blant annet med internasjonal ultralydekspertise ved NTNU i Trondheim, og håper at ny forskning med nye teknikker kan gi svar på hvordan man kan forebygge neurologisk skade hos barn med hjertefeil.

Gaute Døhlen og en av nestorene i barnekardiologi i Norge, Erik Thaulow, ga dessuten en god gjennomgang av historikken rundt forskning, hva som faktisk foregår av forskning på barn med medfødt hjertefeil og ikke minst, hva vi trenger mer av.

Barnepsykolog Silja Berg Kårstad har ledet et viktig prosjekt som har fulgt gravide som har fått påvist alvorlig hjertefeil hos fosteret, og har etter fødsel hatt samtaler og oppfølging av både foreldrene og barna opp til to års alder. Hun har store ambisjoner om å starte forskningsarbeid som kan dokumentere hvordan forelder og barn, i samspill, bør følges opp.  Mange foreldre i salen kjente seg godt igjen når Silja refererte til samtaler og opplevelser som hun hadde erfart i oppfølging av mange foreldre og barn. Hun viste til en anerkjent teori, «circel og security», om  forelder som blir holdt mens de holder barnet», og var tydelig på at både foreldre og barn har behov for støtte og trygghet.

Møtet ble avsluttet av politiker Ingvild Kjerkol, medlem av helse- og omsorgskomiteen på Stortinget og Aps helsepolitiske talsperson, som var spesielt invitert til møtet. Hun delte FFHBs bekymring og viste i sitt innlegg både til Stortingsmeldingen fra 2016 om prioritering i helsetjenesten, og til endring i helsepersonelloven fra januar 2018, hvor også søsken og søskens behov er løftet frem. – Vi etterlever ikke kriteriene alvorlighetsgrad og antatt livslengde, innrømmet Kjerkol. Hvis man hadde fulgt kriteriene hadde barn vært høyt på prioriteringen. Hun var tydelig på forpliktelsen til å prioritere barn og de alvorlig syke.

Foreningen for hjertesyke barn har sammen med fagmiljøene også i tiden som kommer ambisjoner om å få barna fram i køen, og at både politikere, byråkrater og allmennhet må se og forstå at barn har samme rett som voksne til å få kunnskapsbasert behandling og oppfølging.

Alt i alt, en spennende og lærerik kveld med høyt engasjement, om barn med medfødt hjertefeil, kunnskapsinnhenting og forskning i fokus.

Takk til alle som deltok, og til alle som bidro med innlegg, innspill, debatt, kakebaking, korsang med mer!

Illustrasjon: Elisabeth og Gaute

Elisabeth Skarrud, journalist og hjertebarnsmamma, ledet kvelden sammen med avdelingsoverlege Gaute Døhlen på Rikshospitalet.

Illustrasjon: Thomas og Jorid

Thomas Brøndbo og Jorid Mellingsæter, søster til Sigrid, underholdt med vakker sang.

Illustrasjon: Jeanette, Roger, Thomas og Elisabeth

Jeanette og Roger Lysberg, foreldrene til tvillingene Eline og Jeanette som begge er transplantert, i samtale med barnekardiolog Thomas Möller og Elisabeth Skarrud.

Illustrasjon: Silja

Psykologspesialist Sija Berg Kårstad har fulgt gravide, nybakte foreldre og de minste barna med hjertefeil og delte fra sine erfaringer.

Illustrasjon: Erik og Gaute

Avdelingsoverlege Gaute Døhlen og nestor i barnekardiologi Erik Thaulow gjennomgikk historikken rundt forskning, og hva som faktisk foregår av forskning på barn.

Illustrasjon: Ingvild

Stortingspolitiker Ingvild Kjerkol, Ap var tydelig på forpliktelsen til å prioritere barn og de alvorlig syke.

Illustrasjon: Sir-Ann

Barnekardiolog og forsker Siri-Ann Nyrnes presenterte et banebrytende og innovativt forskningsprosjekt om ny ultralydteknikk

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Folkemøte på Hell

Folkemøte på Hell"Livet skal leves"

«Bli med på en lærerik og innholdsrik fagkveld torsdag 4. oktober hvor det skal handle om barn med medfødt hjertefeil, behov for hjertetransplantasjon og forskning. Noen av landets fremste eksperter på behandling av medfødt hjertefeil og på transplantasjon kommer vil delta. 

Folkemøte på Hell"Livet skal leves" - les hele saken


Avslutning med blomsteroverrekkelse

Folkemøte på Gjøvik - Alle har et ansvar

Torsdag 13. september var salen full på Strand hotell på Gjøvik. Her var foreldre til hjertesyke barn, lærere, helsesøstre, leger, politiker og mange flere, samlet til gode diskusjoner om hvordan det står til på feltet behandling av og forskning på barn med medfødt hjertefeil. - Mye er bra, vi har et fantastisk helsevesen i Norge. Likevel trengs det kontinuerlig ny forskning og kunnskapsinnhenting, og barn som gruppe må prioriteres høyere når det gjelder tildeling av offentlige forskningsmidler, oppsummerte generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, da hun avsluttet møtet.

Folkemøte på Gjøvik - Alle har et ansvar - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2016

Utviklet av Imaker as