Gå til innholdet
Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

FFHB og VMH på plass i Arendalsuka

Illustrasjonsbilde: FFHB og VMH på plass i Arendalsuka

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) har for første gang stand på Arendalsuka 2017 (stand nummer 129 Gågata) under parolen «SE HELE MEG! Helhjertet oppfølging av medfødt hjertefeil». Tirsdag 15. august klokken 14.30 kommer Barneombud Anne Lindboe på besøk.

Pressemelding fra Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil

Medfødt hjertefeil er den mest vanlig medfødte og kroniske sykdom, og i Norge lever så mange som 9000 barn og dobbelt så mange voksne med sykdommen. En stor andel av dem har tilleggsutfordringer, og mange sliter også med kognitive, motoriske og sosiale utfordringer.

Leve – ikke bare overleve!
Mye starter i skolen. En goAd oppvekst og et godt læringsmiljø legger grunnlaget for at barn, med og uten kronisk sykdom, får hjelp og støtte til å bruke sitt potensial, til å unngå å falle utenfor og til å ha gode liv – her og nå, og i voksen alder.

Barneombudet kom tidligere i år ut med fagrapporten «Uten mål og mening», som tar for seg elever som får/trenger spesialundervisning i grunnskolen. 

– Vi er veldig glad for denne rapporten og kjenner oss igjen i virkeligheten som beskrives. FFHB deler Barneombudets bekymringer når det gjelder tilbudet om spesialundervisning og kvaliteten på denne, sier styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud, som ser frem til å ta imot Barneombudet under Arendalsuka og diskutere innholdet i den viktige rapporten med Anne Lindboe.

Se hele meg!
Under Arendalsuka er FFHB og VMH opptatt av å synliggjøre at hjertesyke barn og voksne skal få helhetlig oppfølging og habilitering, at de økonomiske ordningene for familier med kronisk syke barn skal være levelige, at den mentale helsen til disse pasientene, som lever med store belastninger, ivaretas på en god måte og at tannhelsen for voksne med hjertefeil tas inn i folketrygden.

– Hjertesyke barn i Norge får den beste hjertemedisinske hjelpen verden kan tilby, men det gjenstår fortsatt en del når det gjelder andre utfordringer som denne pasientgruppen har. VMH vet at tidlig innsats i barndommen, blant annet på skolen, er med på å gjøre unge og voksne med medfødt hjertefeil bedre i stand til å få gode liv og kunne ta ut sitt fulle potensial gjennom hele livet, sier Morten Eriksen, leder for Voksne med medfødt hjertefeil.

Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil synes det er spennende å skulle delta med egen stand på Arendalsuka, og ser fram til mange besøkende og gode diskusjoner om viktige saker.

 

Fakta FFHB/saken:

- 500-600 barn med hjertefeil fødes hvert år – det lever 9000 under 18 år, 18 000 over 18 år.
- Vanligste medfødte misdannelse – stor pasientgruppe.
- Omtrent 100 ulike diagnoser og ofte i kombinasjon. Det er vanlig med flere sykdommer og tilleggsutfordringer.
- Over 1/3 har kognitive, motoriske og sosiale vansker. Trenger hjelp, tilrettelegging og støtte.
- Nær halvparten må igjennom en til flere hjerteoperasjoner i løpet av barndom og oppvekst.
- Hvert år dør +/- 50 barn med medfødte hjertefeil i Norge
- Utviklingen medisinsk har gjort at majoriteten av disse barna når voksen alder. De fleste vokser opp og kan leve normale liv.
- FFHB er en landsdekkende interesseorganisasjon for barnehjertesaken, VMH for dem over 18 år.
- Gjennom støtte til forskning og utvikling, blant annet med egen forskningsstiftelse, faglige og sosiale møteplasser samt informasjon og oppfølging, jobber vi for å gi barna og deres familier de beste forutsetninger for et godt liv.

 

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde vaksine

Vinterens influensautbrudd er i gang

Overvåkingsdata for siste uke i fjoråret indikerer at forekomsten av influensalignende sykdom har økt fra svært lav til lav og at vinterens influensautbrudd dermed er i gang. Nær 1,6 million mennesker i Norge tilhører grupper med økt risiko for komplikasjoner av influensa. Disse anbefales influensavaksine.

Vinterens influensautbrudd er i gang - les hele saken


Illustrasjonsbilde av bebyhånd som holder en stor finger

Tidsbegrensning for stønad ved pleie av syke barn er tatt bort

Fra 1. januar 2019 er det ikke lenger noe tak på hvor mange pleiepengedager som kan innvilges frem til barnet er 18 år. Dette betyr at pleiepengestønaden ikke lenger er regulert av tid, men utelukkende av barnets pleiebehov. - Denne endringen er gledelig, og sikrer barnets og familiens behov for støtte til pleie ved alvorlig sykdom, sier fagsjef Pia Bråss i Foreningen for hjertesyke barn.

Tidsbegrensning for stønad ved pleie av syke barn er tatt bort - les hele saken


Helene Thon, Pia Bråss og Sylvi Listhaug, på stortinget

Foreningen for hjertesyke barn diskuterer forskning med stortingspolitikere

Onsdag 28. desember var Foreningen for hjertesyke barns fagsjef og generalsekretær på Stortinget og møtte Sylvi Listhaug i Frps helsepolitiske fraksjon. - Vi hadde noen gode diskusjoner rundt politikernes rolle og ansvar for å løfte denne problemstillingen frem, sier generalsekretær Helene Thon.

Foreningen for hjertesyke barn diskuterer forskning med stortingspolitikere - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2016

Utviklet av Imaker as