FFHB 40 år - gratulerer med dagen!

Den 5. mai 1976 ble FFHB etablert. I 40 år har foreningen jobbet for at hjertesyke barn og deres familier skal ha gode liv. Foreningen for hjertesyke barn har i disse årene satt viktige spor – nye spor venter.

Stiftelsesmøtet var 5. mai 1976, og det hele foregikk i LHLs lokaler, fødselshjelperen til den nye foreningen. 13 spente foreldre var til stede.

– Så glade vi var for å ha funnet hverandre. Vi var ikke alene lenger, vi kunne stå sammen og kjempe for barna våre, forteller Ann Kristin Stapnes, en av de tilstedeværende foreldrene og foreningens første nestleder.

I dag har Foreningen for hjertesyke barn 18 fylkeslag, flere tusen medlemmer og flere hundre tillitsvalgte. Vi jobber for at alle hjertesyke barna skal ha gode liv.

– Vi har som forening god grunn til å feire det vi har oppnådd i løpet av 40 år, og vi vet i dag som den gang, at fellesskapet er drivkraften, sier generalsekretær i FFHB, Helene Thon.

Viktig nettverk og fellesskap
Nettverk mellom foreldre, mellom barna og mellom ungdommene er fortsatt kjernen i foreningens arbeid. Hvert år arranger fylkeslag til sammen rundt 200 samlinger.

Allerede i 1978 vedtok landsstyret i FFHB at foreningen også skulle være for dem som har mistet sitt hjertesyke barn. Foreningen har i alle år tilbudt samlinger og støtte for disse familiene.

Kunnskapsformidling
Formidling av fagkompetanse og informasjon har i alle år vært viktig for foreningen. Allerede i 1977 var Foreldreforeningens medlemsblad «Foreldrenytt» i gang. I dag er «magasinet Hjertebarnet» en viktig informasjonskanal, som når ut til et stort antall medlemmer og fagpersoner.

– Vi skjønte at det ikke bare var oss foreldre, men flere andre grupper som også hadde behov for å få vite mer om medfødt hjertefeil. Egentlig gjaldt det alle instansene som møtte våre barn; helsestasjon, trygdemyndigheter, tannhelsepersonal, fysioterapeuter, barnehage, skole, kommunalt hjelpeapparat osv., forteller Ann Kristin Stapnes fra oppstarten i 1976.

Foreningen har i alle år samarbeidet nært med fagpersoner for å kvalitetssikre informasjonen. Vi har gjennom årene produsert et stort antall informasjonsbrosjyrer om ulike temaer og har i dag godt besøkte nettsider.

Interessepolitikk på dagsordenen
I foreningens arbeid mot visjonen om at «alle hjertebarn skal ha gode liv», står interessepolitikk, helsefaglig arbeid og rettighetsarbeid sentralt. Vi har satt habilitering av hjertesyke barn på den politiske dagsorden, vi har kjempet for egne kontaktsykepleiere for vår gruppe, vi har vært hos Sivilombudsmannen og tatt opp NAVs veiledningsplikt overfor brukere og lobbet intenst over flere år for å få på plass et verdig foreldreovernattingstilbud på Rikshospitalet. For å nevne noen saker. Og i 2015, bidratt i arbeidet for å få etablert veilederen for tverrfaglig oppfølging av hjertesyke barn.

Samarbeid med sykehus og fagmiljøet
Et godt og aktivt samarbeid med leger og sykepleiere på alle landets sykehus har vært avgjørende for arbeidet foreningen gjør på vegne av medlemmene. Det er snakk om faglige prosjekter, kurs, informasjonsutvikling og om viktig økonomisk støtte fra Foreningen for hjertesyke barn. I foreningens 40 har vi bidratt med mer enn 40 millioner kroner i støtte til relevant forskning, til kompetanseheving hos og utdannelse av fagpersoner på sykehus, til andre faglige prosjekter som kommer de hjertesyke barna til gode, og til medisinsk utstyr på sykehusene.

Retter blikket utover
Allerede i 1976 startet kontakten med vår svenske søsterorganisasjon (som ble stiftet i 1975), og i 1980 ble norsk ungdom invitert til leiropphold i Sverige. Etterhvert utviklet seg et flott nordisk samarbeid med blant annet en årlig nordisk sommerleir for ungdommene. Gjennom de siste 10 årene har FFHB også tatt et europeisk ansvar. FFHB var en av seks land som stiftet Echdo (den europiske paraplyorganisasjonen for medfødt hjertefeil. I fjor vedtok landsstyret å bidra med kr 100 000 til innkjøp av medisinsk utstyr til et nytt barnesykehus på Jamaica hvor også norske kirurger og sykepleiere opererer barn med medfødt hjertefeil.

Sammen er vi sterke
Jubileet markeres blant annet med en nasjonal fagkonferanse om ungdom, Sammen er vi sterke. Ett av målene med konferansen er å samordne kunnskap og erfaring fra hele landet. Hvordan kan vi sikre at unge brukere mottar helse- og omsorgstjenester som er virkningsfulle, trygge og helhetlige – og at ungdom blir ivaretatt slik at de får brukt sitt potensial og får leve gode liv, med kronisk sykdom?

Helsepersonell fra alle landets HF, som alle jobber med barn, unge og voksne med medfødt hjertefeil, samt ungdommer med hjertefeil og foreldre, er samlet denne dagen. Hensikten er å få til nyttige diskusjoner som fører til at det utarbeides gode og helhetlige transisjonsprogrammer over hele landet.

Del dette innholdet: