Brage den brave

Brage den brave – Vi ville vise at alle typer familier kan få barn med hjertefeil, forteller paret som er foreldrene til Brage i dokumentarserien «Hjertebarna».

Mens mødrene forteller om alt Brage har vært igjennom i det korte livet sitt så langt, sitter hovedpersonen selv rolig på leketeppet og studerer bøkene og lekene han har rundt seg. Tvillingbroren Mikkel er både større av vekst og mer aktiv. Han er høyt og lavt og innimellom bortom Brage for å gi ham en leke – eller ta en ifra ham. Søskenforholdet er i ferd med å utvikle seg mer nå som Brage er friskere og de kan være mer sammen enn før.

Gleden var stor da det viste seg at Laila og kona Kristin ventet tvillinger. Men ultralyden etter 12 uker ga dem også grunn til bekymring.

– Vi fikk vite at det var noe alvorlig galt med fosteret. Det viste seg at Mikkel hadde det fint. Men om Brage sa de at «denne er syk, alvorlig syk», forteller Kristin Nystad-Eriksen.

Situasjonen ble svartmalt for dem, og legen forventet at Brage ville dø i løpet av få uker, mens svangerskapet med Mikkel ville kunne gå sin gang.

– Den tiden var grusom!

Men Brage klamret seg fast til livet. Etter nesten ti nye uker fikk de diagnosen etter to fostervannsprøver.

– Brage hadde en arterie for lite i navlestrengen. Det skal være tre, men han hadde altså to. Diagnosen er pulmonalatresi og VSD – ventrikkelseptumdefekt

Terminen var i slutten av januar, men etter et anstrengende svangerskap med mye bekymring, ble guttene født ved keisersnitt fem og en halv uke for tidlig, litt før jul for snart to år siden. Brage hadde sluttet å vokse inni magen. Han fikk ikke næringen han trengte så sårt, og måtte dermed fortsette å vokse utenfor magen.

Ikke lenge etter delte familien seg i to, slik at mødrene kunne ta seg av hver sin sønn. Laila tok seg hovedsakelig av Mikkel som ble større og sterkere for hver dag, mens Kristin passet på Brage på sykehuset.

– Det var mest praktisk å gjøre det sånn da. Jeg ammet Mikkel og følte at jeg ikke strakk til overfor Brage samtidig, forklarer Laila Nystad-Eriksen.

Bare to og en halv måned gammel ble Brage hjerteoperert for første gang. Først da var han stor nok. Operasjonen var komplisert, men vellykket, og Brage kom seg godt etterpå og var tilbake på nyfødt-avdelingen etter bare noen få dager. Etter hvert tok han flaske slik som før. Men lykken snudde raskt. Etter to uker ville ikke Brage spise lenger. Han fikk rett og slett spisevegring. Det viste seg også at han hadde en alvorlig forstoppelse fordi deler av tarmen var død, og han hadde en forsnevring et stykke ned i tykktarmen. Før operasjonen av tarmen ble det utført en biopsi for å finne ut om dette var en sykdom eller tilfeldigheter. Da fikk han blødningssjokk.

– Han holdt på å dø, forteller Kristin alvorlig.

Men Brage er seig og legene dyktige – han ble operert dagen etter biopsien, så fort prøvesvarene var klare.

Mødrene belaget seg på det de skjønte ville bli både lange og flere sykehusopphold, og forsøkte å gjøre det så koselig som mulig når de var på sykehus. Alle anledninger ble markert når muligheten bød seg.

– Ja, vi feiret 1-, 2- og 3-månedsdagen, morsdag, bursdager, Brage 2 kg, Brage 2,5 kg, Brage 3 kg, og sånt. Vi gjorde det beste ut av det!

Brage er bare litt over halvannet år gammel, men har allerede vært igjennom flere operasjoner

– Han har hatt to shunt-operasjoner, en tarmoperasjon og har satt inn en knapp i magen slik at vi kom ordentlig i gang med mat. I vår hadde han tredje og siste planlagte hjerteoperasjon som var en fullkorreksjon av hjertet. Han får fortsatt mat gjennom knappen, men skal øve seg på å spise vanlig også. Men han har kraftig refluks og har derfor kastet opp veldig mye.

Selv om de har støtte i hverandre og fra familie og venner, legger de ikke skjul på at dette har vært to tøffe år. De er glade for all hjelp Brage har fått fra helsevesenet. Men de opplever at det er krevende å stå i den ene krisen etter den andre som foreldre.

– Det burde være obligatorisk med psykolog for familier som går igjennom sånne prosesser som vi har gjort. Det kan bli for mye for foreldre å ta den ene runden etter den andre med operasjoner og sykdom – og en stadig frykt for å miste barnet sitt. Det er ikke alltid så lett å oppsøke hjelp eller prioritere seg selv i en sånn situasjon, men det burde være sånn at man pushes litt til å ta imot hjelp. Fungerer man ikke selv, har man til slutt ikke noe å gi barnet sitt, sier Kristin.

Begge mødrene er fortsatt hjemme på heltid og mottar pleiepenger. Brage trenger like mye stell og tilsyn om natta som om dagen. Det å få et hjertesykt barn har også innebåret en bratt læringskurve i NAV-systemet som de ikke synes det er like lett å navigere i hele tiden. Mens de bodde i Oslo fikk de nattevakter til å hjelpe dem hjemme. I deres nye kommune er ikke den ordningen i gang ennå.

– Vi var innvilget pleiepenger og fikk hjelp av nattevakter da vi bodde i Oslo. Vi trodde dette vedtaket ville følge oss og forsto ikke at det å flytte over til en annen kommune skulle føre til et opphold i denne hjelpen.

– Men til høsten, i august, begynner Mikkel i barnehage. Det blir fint for alle! Brage vil prøve seg litt senere, i september hvis han fortsetter den gode utviklingen og han får den hjelpen han trenger med ulike instanser.

Selv om Brage har vært mye syk, har familien hatt mye å glede seg over også.

– Etter at han var syk i vinter, gikk han tilbake i utvikling. Da anslo legene at han lå nesten ett år etter Mikkel, men bare noen måneder seinere, lå han åtte måneder bak og gjorde store fremskritt. Han har fortsatt å utvikle seg og har kommet seg veldig etter den siste operasjonen i mai i år. Nå er han ti ganger sterkere enn før, så vi har trent mye i sommer.

– Vi gleder oss over alle ting som går fremover, sier Laila.

Del dette innholdet: