Du er her: HjemAktuelt
Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Etikk og klaffeforskning - møte i Oslo

Bilde av Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London

Deler av etisk komité i forskningsprosjektet ARISE, på møte i Oslo 22. junu 2017: Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London. Øvrige medlemmer kom litt senere og/eller deltok i møtet på skype: Katharina Beier, Gøttingen, Samir Sarikouch, Hannover og Sissi Ekly-Natay, Hannover.

Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Et EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE) ser på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff  som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Denne uka har den etiske gruppa til dette forskningsprosjektet, hvor også Foreningen for hjertesyke barn er representert, hatt møte i Oslo.

Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Dagens behandling innebærer et valg mellom biologisk og mekanisk klaff. En mekanisk klaff varer gjerne livet ut, men ulempen er at man må stå på blodfortynnende medisin. En biologisk klaff har kortere varighet, og må byttes ut. En viktig fordel er at man slipper blodfortynnende medisin, og mange ønsker biologisk klaff av den grunn. Et større EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE - Aortic Valve Replacement using Individualised Regenerativ Allografts: Bridging the therapeutic gap) ser nå på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff der målet er å få en klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Prosjektet har sitt utgangspunkt ved Universitetssykehuset i Hannover i Tyskland, men åtte andre sykehus i ulike europeiske land er med på studien. Så langt er ca halvparten av de 120 pasientene som skal inngå i studien inkludert.

ARISE har en egen etisk gruppe (Ethics and Governance Council - EGC) som følger prosjektet. Gruppa består av folk med ulik kompetanse (blant annet jus, filosofi, bioteknologi og brukerkompetanse). Marte A. Jystad fra Foreningen for hjertesyke barn representerer pasientforeningene. ARISE berører viktige og potensielt kontroversielle utfordringer med hensyn til etikk. Dette er en naturlig konsekvens av forskning og utvikling på et innovativt biomedisinsk område. Noen av de viktige områdene som EGC jobber med er blant annet utfordringer knyttet til samtykke og pasientinformasjon (at informasjonen er skrevet på et språk som er forståelig for pasientene), kommersialisering av klaffer (de biologiske klaffene er i utgangspunktet gitt som en altruistisk gave) og utfordringer om allokering (hvem skal få klaff/inngå i prosjektet). Denne uka har den etiske gruppa hatt møte i Oslo.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Erik Skarrud

Nytt landsstyre er valgt i FFHB

Erik Skarrud er gjenvalgt som leder for Foreningen for hjertesyke barns landsstyre, for sin tredje periode. - Tusen takk for tilliten, både for egen del og på vegne av hele landsstyret, sa en stolt og ytmyk nyvalgt leder. Han lover å fortsette med og videreutvikle alt det viktige arbeidet for de hjertesyke barna som foreningen er i full gang med.

Nytt landsstyre er valgt i FFHB - les hele saken


Illustrasjonsbilde: - Lærerikt og spennende å være på landsmøte

- Lærerikt og spennende å være på landsmøte

Line Kjørsvik er ungdomsrepresentant i Nord-Trøndelag fylkeslag og med på FFHBs landsmøtet for første gang. - Dette er veldig spennende, lærerikt og givende. Her blir jeg godt kjent med hva foreningen jobber med og hvor viktig organisasjonen er, sier Line som har medfødt hjertefeil. Hun legger til at det også gir henne en anledning til å bli hørt for hva som er viktig for ungdommene i foreningen.

- Lærerikt og spennende å være på landsmøte - les hele saken


Erik Skarrud og Jon-Ivar Nygård

Velkommen til landsmøtet 2018

Ordfører i Fredrikstad, Jon-Ivar Nygård, ønsket velkommen til Foreningen for hjertesyke barns landsmøte 2018 i Fredrikstad, lørdag 21. april, sammen med arrangementskomiteen og styreleder, Erik Skarrud. 107 deltakere, hvor av litt over 60 delegater, er klare for to dager med prinsipielle og viktige beslutninger for Foreningen for hjertesyke barns videre arbeid.

Velkommen til landsmøtet 2018 - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2016

Utviklet av Imaker as