Du er her: HjemAktuelt
Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Etikk og klaffeforskning - møte i Oslo

Bilde av Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London

Deler av etisk komité i forskningsprosjektet ARISE, på møte i Oslo 22. junu 2017: Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London. Øvrige medlemmer kom litt senere og/eller deltok i møtet på skype: Katharina Beier, Gøttingen, Samir Sarikouch, Hannover og Sissi Ekly-Natay, Hannover.

Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Et EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE) ser på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff  som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Denne uka har den etiske gruppa til dette forskningsprosjektet, hvor også Foreningen for hjertesyke barn er representert, hatt møte i Oslo.

Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Dagens behandling innebærer et valg mellom biologisk og mekanisk klaff. En mekanisk klaff varer gjerne livet ut, men ulempen er at man må stå på blodfortynnende medisin. En biologisk klaff har kortere varighet, og må byttes ut. En viktig fordel er at man slipper blodfortynnende medisin, og mange ønsker biologisk klaff av den grunn. Et større EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE - Aortic Valve Replacement using Individualised Regenerativ Allografts: Bridging the therapeutic gap) ser nå på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff der målet er å få en klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Prosjektet har sitt utgangspunkt ved Universitetssykehuset i Hannover i Tyskland, men åtte andre sykehus i ulike europeiske land er med på studien. Så langt er ca halvparten av de 120 pasientene som skal inngå i studien inkludert.

ARISE har en egen etisk gruppe (Ethics and Governance Council - EGC) som følger prosjektet. Gruppa består av folk med ulik kompetanse (blant annet jus, filosofi, bioteknologi og brukerkompetanse). Marte A. Jystad fra Foreningen for hjertesyke barn representerer pasientforeningene. ARISE berører viktige og potensielt kontroversielle utfordringer med hensyn til etikk. Dette er en naturlig konsekvens av forskning og utvikling på et innovativt biomedisinsk område. Noen av de viktige områdene som EGC jobber med er blant annet utfordringer knyttet til samtykke og pasientinformasjon (at informasjonen er skrevet på et språk som er forståelig for pasientene), kommersialisering av klaffer (de biologiske klaffene er i utgangspunktet gitt som en altruistisk gave) og utfordringer om allokering (hvem skal få klaff/inngå i prosjektet). Denne uka har den etiske gruppa hatt møte i Oslo.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Status for FFHB og vår merkevare

Status for FFHB og vår merkevare

Med over 40 års historie kan Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) dokumentere at vi er den viktigste organisasjonen for barn med hjertefeil, i Norge.

Status for FFHB og vår merkevare - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Fylkeskonferanse på Gardermoen

Fylkeskonferanse på Gardermoen

I forbindelse med fylkeskonferansen til FFHB på Gardermoen, er Aust-Agder representert med fire fra styret samt en ressursperson. Fredag var det blant annet informasjon om likepersonarbeid og hva ressursgruppen jobber med.

Fylkeskonferanse på Gardermoen - les hele saken


Thomas Johnstone, Rebekka og Josefine

#Giving Tuesday - dagen nærmer seg

– Jeg oppfordrer alle til å gi et bidrag til Foreningen for hjertesyke barn i forbindelse med Giving Tuesdag, så foreningen kan fortsette å berike livet til de hjertesyke barna, sier Josefine, en av vloggerne som vil synliggjøre Foreningen for hjertesyke barn i forbindelse med kampanjen Giving Tuesday.

#Giving Tuesday - dagen nærmer seg - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.